Információk, érdekességek

Lisztérzékeny téma: a valódi coeliakia és a gluténmentes divat

2020. április 01.

A coeliakia, azaz a lisztérzékenység gyakran csak késve felismert és sokszor félrediagnosztizált autoimmun betegség, ami a magyar lakosság 1-2%-át érintheti. Egy élethosszig tartó krónikus betegség, állapot elfogadása, és az orvos által előírt szigorú követelmények megtartása, a folyamatos együttműködés, a rendszeres felülvizsgálatokon történő részvétel még akkor is megterhelő fizikailag és lelkileg, ha a terápia hatásos.  

A betegségnek mai ismereteink szerint nincs gyógyszeres terápiája, az egyetlen, hatásos gyógykezelés az élethosszig tartó szigorú gluténmentes diéta és életmód. A nem kezeletlen érintetteknél, vagy a nem megfelelő kezelés következményeként a betegnél súlyos szövődmények és társult betegségek – csontritkulás, májbetegség, meddőség, pajzsmirigy betegségek, emésztőrendszeri rosszindulatú betegségek, stb. – alakulhatnak ki.

Az utóbbi években világszerte divatossá vált, és a közbeszédben is elterjedt „gluténérzékenység” inkább árt, mint használ a VALÓBAN coeliakiás betegeknek! Az élelmiszeripar és a vendéglátás gyakran csak a jó üzletet, a bővülő vásárlókört és a magasabb árszintet látja a „gluténmentes” kínálat bevezetésében, ajánlásában.

Ezek a gyártók és szolgáltatók – akiknek elsősorban a „divat” követői a megcélzott közönsége –, nem gondolnak azokra a valóban érintett és diagnosztizált betegekre, akiknek az életük végéig előírt, szigorúan gluténmentes étkezés a terápiát jelenti, azaz azonos a más krónikus betegségben szenvedőknek előírt, naponta szedendő tablettákkal vagy inzulinnal!

A Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete idén kereken 30 éves, ennek kapcsán indítják el a „Coeliakia 30_30” projektet. A projekt fő célkitűzése, hogy az idei évben legalább 30, különféle rendezvényen jelenjen meg az egyesület, és a lisztérzékenység témája.

Szeretnék felhívni a laikus páciensek, a családtagok és érdeklődők, valamint az egészségügyi szakemberek figyelmét a coeliakia kialakulásáról, diagnosztizálásáról, a kezeléséről és a betegek élethosszig tartó gondozásáról a FOCUS IN CD Interreg Central-Europe projekt keretében elkészült ingyenes, átfogó és naprakész internetes tananyagokra és applikációra. „A coeliakiáról pácienseknek” modul összesen 4 fejezetből, és azon belül számos leckéből álló, magyar nyelvű tananyag ITT ÉRHETŐ EL. 

A Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete nagyon fontos feladatnak tekinti, hogy felhívja a döntéshozók figyelmét a betegség lelki egészségre gyakorolt káros hatásaira és az érintettek és családjuk társadalmi-szociális helyzetének nehézségeire.

Ilyen például a kirekesztettség: amikor az óvodában-iskolában nem biztosítják a megfelelő minőségű és biztonságú gluténmentes ellátást a gyerekeknek, vagy a kórházakban „hisztinek” minősítik a gluténmentes étel és kenyér iránti kérelmet, még akkor is, ha a beteg időben előre jelezte a diétás igényét.

De az érintett fiatalok társasági életét, szórakozását és utazását is megnehezíti, hogy nem lehet biztos abban, hogy a számára „gluténmentesként” felszolgált étel valóban az-e. (Például ha a személyzet a „mennyire gluténérzékeny?” kérdést teszi fel…)
Az érintett családok anyagi megterhelése is sokkal nagyobb, elég ha csak arra gondolunk, hogy a háztartásban nem a 200 Ft/kg ár alatti búzalisztet, hanem a sokszor 1000 Ft/kg feletti speciális lisztkeverékeket kell használni, akár az egész család ellátásában! Ehhez a társadalom csak igen korlátozottan járul hozzá (emelt összegű családi pótlék a gyermekek után és SZJA-kedvezmény a személyi jövedelemadót fizetőknek), és jelentős csoportok maradnak anyagi vagy természetbeni támogatás, segítség nélkül, gondoljunk a nyugdíjasokra és a főiskolán-egyetemen tanuló nagykorú diákokra.

Nem utolsó sorban rendkívül méltánytalan, hogy a speciális gluténmentes élelmiszerek (amik az egyetlen valódi TERÁPIA a diagnosztizált betegeknek) ÁFA tartalma 18% és 27%, szemben az egyéb betegségekben adható gyógyszerek 0, vagy 5% ÁFA tartalmával szemben! Az egyesület konkrét javaslatot is készít a megvásárolható gluténmentes alap-élelmiszerek ÁFA-kompenzációjára, amit eljuttatnak a megfelelő hivatalokhoz és döntéshozókhoz.